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3岁“瓷娃娃”已骨折7次 一家5口3个残疾人
2019-01-12 18:54:00杭州网

“每次骨折后,孩子都要做手术,术后我会往孩子受伤的位置贴上一个‘小笑脸’,最大的愿望是她有一个正常的人生。”家住辽宁本溪市本溪县小市镇腰堡村有这样一户特殊家庭,5口之家,3个肢体残疾人,刚满3周岁的小女儿刘琦楠,因患有先天性“成骨不全”症,也被称为“瓷娃娃”症,从出生到现在已骨折了7次。9日,记者在中国医科大学附属盛京医院见到了正在治疗中的刘琦楠。

据了解,成骨不全症,又称脆骨病,发病率约10万分之3,是一种罕见遗传性骨疾病。特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。

很多人一生都未必有骨折的经历,可在“瓷娃娃”症患者身上,骨折是随时随地可能发生的事。

“从孩子出世,到得知她患有这个病,我对她百般呵护,可依然不可避免她受伤。走路、翻身、玩玩具都可能让她一下子就骨折了。”身患肢体重度残疾的母亲李扬说,这3年来,孩子的手术、住院等治疗费用已超过10万元,这对于低保户家庭来说已是天文数字。李扬平时只靠打零工、种地勉强糊口,因为孩子的病到处借钱,现在已是负债累累。

虽然为孩子治病的费用已让这个贫困家庭不堪重负,但全家人对孩子的康复依然寄以厚望。

2018年,辽宁省发布《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》(以下简称《意见》),残疾儿童救助制度全面实施。《意见》明确,有条件的地区,可根据不同儿童残疾类别、不同病种形成的障碍严重程度,扩大残疾儿童康复救助年龄范围,也可放宽对救助对象家庭经济条件的限制。

2019年1月,该《意见》内容进行了再次升级,儿童救助年龄从原来的0-6岁提高到0-7岁;增加了因病致贫生活补助费用2万元;取消定点医疗,覆盖全省所有的三甲医院,统一划入医保。

救助政策让这一家人对生活重燃希望,患儿母亲李扬说,以此次住院花费为例,一共交了48500元住院押金,出院后“新农合”报销1万余元,自费配置助行器3000多元,根据省政府救助政策,最高还能享受政府救助共33200元。自己只需支付几千元。

辽宁省残疾人联合会康复部主任刘艳梅说,此次政府将救助制度再升级彻底打消了残疾家庭看不起病的顾虑。“医保”、“大病医疗”、“救助补贴”相互叠加,救助政策非常厚实,也体现了政府助残的决心。以提高救助范围1岁为例,辽宁省有符合条件的患儿7000-10000名,政府每年要多投入1.4亿元进行救助。

中国医大盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授告诉记者,刘琦楠所做的股骨固定手术很成功,目前,处在术后恢复阶段,情况良好。但他表示,“成骨不全”症尚没有特殊治疗方法,只能在平时做好保护措施,尽量避免患者骨折。

另据了解,因为无法接受及时有效的治疗,绝大部分成骨不全症患者最终成了残疾人。有很多患者从未接受过夹板和手术治疗,而是通过自然愈合,这容易导致骨头畸形,最终导致残疾。实际上,瓷娃娃没有想象的那么脆弱,通过正确的治疗,可以上学、工作、结婚、生子,可以过正常生活。(完)

来源:中新网    作者:​王景巍    编辑:吴阳杰    责任编辑:方志华
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